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住宅ローンと資産のお話BLOG

難病にかかってしまった人の前向きな情報共有コミュニティ

感覚トリックの効果

こんばんは。 ジストニアの感覚トリックの効果ですが、 なくなってくるもんなのでしょうか? あると思います。 私は、ガムを噛んでれば違和感なく会話が できましたが、もうできません。 感覚トリックの探求を自分でまたしなければ いけません。 あーあ、大…

難病って

桜が散りましたな。 難病って診断されただけで症状軽いと なんの助成も補助的なのもないんですね。 軽いってゆーのは、HPに公開されてる 障害よりも、軽いって事ですが。 一概に本人は辛いのに、きついのに 世知辛い世の中ってこーゆー事だよね。 少しでも酵…

パワースポット②

こんにちは。 本日は静岡の葛見神社⛩です。 言わずもがな、ただただすごい…。 病気等の願いを聞き入れてくれるらしいですよ。 ツバメの巣、エキスもおススメです。

日本はどーなってる

芸能人の薬物使用、減りませんね。 減らないというか、今までバレなかったものが バレて来てる証拠でしょうか。 日本の警察もそっちに時間をさける様に なったという平和な時代なんでしょうか。 芸能人で保釈金もらえば儲かるしね。 日本は薬物大国でもある…

ジストニア

こんばんは 私事ですが、退院しました。 鍼灸治療、内服治療、リハビリをしています。 5月から社会復帰もします。 鍼治療、なんか効果がありそうな気はしてる。 やはり筋肉のリラックスが重要なのかな。

ある一定の動作が出来なくなる病気

お疲れ様です。 ある一定の動作が出来なくなる病気。 そうです、ジストニアです。 職業病?イップス? なんかイップスと説くと、精神的な心因だと 受け止められがちで違うと自分は思います。 ジストニアは、遺伝性と局所性とあり、 局所性は職業病とも捉えら…

処方箋

やーっとこさ、治療方針決定しました。 処方された薬は、、、 ①ドパコール…副作用感じない! ②アーテン…副作用感じない! 色々書いてあるから不安でしたが、 とりあえずはこれを飲み続けております。 リハビリもやりながら、普通に話ができる 様になる事を願…

筋固縮について

こんにちは。 パーキンソン病やジストニア 等、筋固縮が 強くなり、自分の身体が言うことを 利かなくなります。 パーキソニズム、ジスネキシアと言いますが ドーパミン、抗コリン等の内服がメインで、 リハビリを合わせて自分動きやすいところを 模索中です…

パワースポット①

おはようございます。 入院生活も2週間を迎えました。 皆さんは将来の為にバリアフリーの リフォーム等考えていますか? ※お考えの方は1番最後に広告貼っておきます。 今日はパワースポットの紹介です。 埼玉県川越市にある蓮馨寺(れんけいじ) 川越といえ…

難病の食事宅配サービス

おはようございます。 闘病中の僕です。 いくら難病と言っても、度合いがあるので ご飯は普通に食べれるけど、作れない、 洗えない等の億劫な作業が多い方も いらっしゃるかと思います。 食欲は必須ですね! 『食べる』もムース状なら平気や、やわらかい 食…

早起きは得

おはようございます。 入院生活は、早起きで気持ちが良いですな。 私の病棟は脳神経科なので、夜中にバタバタと 機械音やナースコールが頻繁にされていますが、慣れてしまいました……笑 今日は天気が良いのと、検査もリハビリ も何もないので、少し外出してき…

難病封じのお守り

こんにちは。 パーキンソン病と闘病中の35歳です。 皆さんは難病に御利益のある神社は ご存知ですか? 埼玉県、行田市にあります。 ここは、封じの神様がいて、封じのお守りが たくさんあります。 癌封じ、難病封じ等お守りにポケットが 付いていて、そこに…

感覚トリックについて

おはようございます。 ジストニア には、感覚トリックというのが 発生します。 日常安静時に、不随意運動が起こり、 例えば壁に背中を付けたり、横になったり、 歌を歌ったり、ご飯を食べたり…と、 他たくさんの個人的なトリックがあって、 そうしている時は…

入院生活の夜

こんばんは 難病と向き合い中の僕です。w 今日の夜ご飯です。 基本的に魚が多い献立になっています。 ふりかけは必須アイテムと言っても 過言ではない。共感できます?w 今は薬を3種類、朝晩とのんでおります。 来週ダットスキャンというものをやるそう。 知…

ジストニア について

こんにちは ジストニア には、全身性と局所性があります。 全身性は遺伝性のものが多いらしい。 私の場合は局所性、喋ろうとすると、 顎が空いてしまう。 よって続けて会話がしにくい。 サ行、タ行が難しい。 無理に話そうとしてた為、脳が変に覚えて しまっ…

入院生活の朝

おはようございます。 今日は良く晴れてますね。 入院していると、21時消灯〜6時起床と どんだけ寝るんじゃい! と言いたくなるくらい規則正しい生活です。 人違いでした……。 私は帝京大学付属病院に入院しており、 階数も上の方なので、眺めが良いです。 今…

パーキンソニズムについて

こんにちは パーキンソン病は、ご存知の方も 多いと思いますが、脳神経エラーの問題 なので、理解されるまで時間がかかります。 簡単に言うと、「ドーパミン」不足。 それにより、自分の思い以外のところで 身体が震えたり、固まったり、強張ったりと 顕著に…

入院生活の暇つぶし

おはようございます。 本日入院生活1週間経ちました。 さて、私の病名ですが、、、 若年性パーキンソン病です。 ジスネキシアもあって、 会話がうまくできません。 ご飯はふつうに食べれます。 会話しようとすると、顎が閉じないので会話が 続かないという不…

金の蛇です。

皆さん、こんにちは。 プロフの写真は、金の蛇です。w 金運アップ⤴️と思っております。 このブログでは、難病患者のコミニュティに力を 入れていこうと思っております。 今後はコンテンツやイベント含め、情報共有や 言い方悪いですが励まし合う様なスレッド…